FORZA MUSCOLARE, ASPETTI COGNITIVI E COMPORTAMENTALI DEI PAZIENTI ADULTI CON MALATTIE NEUROMUSCOLARI: STUDIO DELL¿IMPATTO SULLA QUALITA¿ DELLA VITA
Progetto Presupposti: La qualità di vita di un paziente con malattia neuromuscolare è determinata da vari fattori tra cui innanzitutto dal grado oggettivo di severità di malattia, ma anche dagli aspetti caratteriali e comportamentali di un soggetto, dal grado di educazione, dalle abitudini di vita e dall¿impiego, nonché dal quadro cognitivo del paziente.
Descrizione dello studio: Lo studio prevede di proporre a 200 pazienti, con le patologie neuromuscolari più frequenti (distrofie miotoniche, distrofie facioscapoloomerali, miopatie dei cingoli, distrofinopatie tipo Becker) il questionario INQoL Italia, una scala di misura di qualità di vita individualizzata, mirata per i pazienti adulti con malattie neuromuscolari. Verrà quindi chiesto, in questa stessa visita se il paziente vuole sottoporsi ad un approfondimento ulteriore. In caso di adesione e dopo consenso informato, verrà effettuata durante la stessa visita ambulatoriale:
1) bilancio muscolare oggettivo (MRC)
2) valutazione funzionale della forza (SF36, componente fisica; prove standardizzate a tempo)
3) valutazione generale del benessere psichico (PGWBI)
4) valutazione del quadro cognitivo (MMSE)
Verrà quindi fissata una nuova visita ambulatoriale a distanza di una settimana dalla precedente in cui verranno somministrate le seguenti scale:
5) valutazione dell¿apatia (scala apatia)
6) valutazione del quadro depressivo (Beck¿s depression scale).
7) valutazione delle abitudini di vita (Life-Habits scale)
Obiettivo della ricerca: L¿obiettivo primario sarà quello di correlare la misura di forza muscolare con la percezione della qualità di vita come determinata da INQoL Italia e di vedere se tale correlazione varia per i diversi sottogruppi di pazienti neuromuscolari. L¿obiettivo secondario sarà quello di correlare INQoL Italia con altre misure cognitivo-comportamentali nei pazienti neuromuscolari ed ancora tra i diversi sottogruppi.