Il coinvolgimento dei genitori nel processo decisionale in ambito pediatrico: la prospettiva americana, italiana e olandese

L'autonomia del paziente è uno dei fondamentali principi etici della medicina. Spesso tuttavia si assiste all'instaurarsi di conflitti fra i valori del paziente e del curante. Ciò risulta ancor più attuale nelle unità terapia intensiva pediatrica (TIP), dove i pazienti non sono in grado di prendere decisioni autonome e il ruolo nel processo decisionale viene delegato ai parenti. La letteratura sottolinea l'esistenza di una notevole variabilità culturale nelle decisioni di porre fine alla vita in pediatria. Negli USA si assiste ad un'enfasi del ruolo del medico come fornitore di informazioni e dei genitori come responsabili delle decisioni (stile informativo). Al contrario, in alcuni Paesi europei spesso i medici decidono senza che discutere con i parenti (stile paternalistico). Per quanto a nostra conoscenza nessuno studio si è occupato di indagare i valori sottostanti ai differenti approcci di cura "informativo" e "paternalistico". Scopo di questo studio sarà quello di comparare i principali valori che guidano i medici delle unità pediatriche di terapia intensiva negli Stati Uniti, in Italia e nei Paesi Bassi. Le unità pediatriche di terapia intensiva saranno selezionate in ciascun Paese. Dopo approvazione di ciascun Comitato Etico, verra' chiesto ai medici di partecipare alla ricerca. Ad ogni partecipante sarà presentata una vignetta raffigurante una situazione pediatrica critica e sarà chiesto di rispondere a un questionario volto ad indagare gli approcci di conversazione dei medici con le famiglie, approfondendo il processo decisionale e il coinvolgimento dei genitori. Il questionario, che comprende le indicazioni, le vignette e le relative domande, sarà testato per verificarne la comprensione con uno studio pilota su un campione di medici statunitensi, italiani e olandesi prima della somministrazione. Le risposte dei medici alle domande aperte saranno analizzate seguendo i principi della Grounded Theory con l¿aiuto del software NVIVO. Lanalisi dei dati sarà condotta in due distinte fasi: analisi intra-culturale e analisi inter-culturale. Analisi intra-culturale. In questa fase l'analisi del contenuto sarà effettuata a livello del singolo Paese. I ricercatori americani, italiani e olandesi leggeranno e codificheranno le risposte date alle domande aperte dai partecipanti del proprio paese. L'analisi del contenuto sarà condotta da due coder (codificatori) per ciascun paese coinvolto attraverso un processo interattivo di lettura e discussione. Il software NVIVO sarà utilizzato per organizzare i dati e per calcolare le frequenze di ogni tema qualitativo emerso. Analisi inter-culturale. Una videoconferenza del gruppo di ricerca avrà lo scopo di identificare i temi specifici di ciascun paese e i temi condivisi.