Trattasi di un evento gratuito per sensibilizzare e informare a 360° su queste condizioni.
Le malattie rare si contraddistinguono per avere una bassissima prevalenza ed incidenza nella popolazione generale, ma il loro impatto in termini di esigenze assistenziali e di complessità della presa in carico è rilevante. Anche a livello europeo, ormai da molti anni si sono intraprese azioni importanti per concentrare l’attenzione sulla diagnosi e sulla cura delle malattie rare (per esempio le leggi dedicate ai percorsi per i farmaci orfani e la costituzione delle reti di eccellenza europee – ERN), ma anche per aumentare la conoscenza delle malattie rare sia tra i pazienti che tra gli operatori sanitari.
Date of the initiative:
February 28, 2025 -