The care system: Tailoring well-being promotion to the needs of people with multiple sclerosis, caregivers and health professionals
Progetto La ricerca in ambito della salute sta sempre più fornendo supporto scientifico a sostegno della necessità di ampliare il tradizionale approccio bio-medico in accordo con la definizione di salute dell’OMS, intesa come stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non mera assenza di malattia o infermità. In quest’ottica il nuovo approccio di psicologia positiva sollecita un cambiamento di prospettiva, dall’indagine esclusiva della malattia e delle debolezze umane all’analisi delle abilità e risorse degli individui, mostrando attraverso studi empirici che il benessere non è il contrario di malessere. Esso include piuttosto dimensioni specifiche che devono essere prese in considerazione al fine di offrire un quadro esaustivo delle condizioni di salute delle persone. Per la prima volta nella ricerca sulla SM, il presente studio mira ad integrare le componenti del benessere sia adottando una prospettiva sistemica bio-psico-sociale sia implementando l’approccio della psicologia positiva. Saranno coinvolti nella ricerca persone con SM, caregiver e operatori sanitari provenienti da diverse regioni italiane. Il progetto si articolerà in una fase di ricerca di base ed una applicata in modo da concretizzare i risultati in suggerimenti d’intervento. La fase di ricerca di base indagherà il rapporto tra le credenze relative alla SM e i seguenti indicatori di malessere e benessere: depressione, soddisfazione di vita, benessere psicologico, senso di coerenza, qualità della vita e benefici della malattia. In base al modello del senso comune di Leventhal ci si aspetta che le rappresentazioni cognitive ed emotive della malattia siano connesse a questi indicatori in modo diretto e in modo indiretto attraverso le strategie di gestione della malattia, ivi incluso il sostegno sociale. A tutti i partecipanti verrà somministrata una batteria di questionari autovalutativi volta ad indagare le variabili descritte. Inoltre verrà valutato il rapporto tra carico della cura e benessere dei caregiver. Gli operatori sanitari invece saranno invitati a valutare anche le fonti di stress e la soddisfazione professionale. Si assume infatti che pressioni ambientali, sociali e lavorative influenzino il benessere di caregiver ed operatori, e quindi incidano indirettamente sul benessere delle persone con SM. I risultati scaturiti dalla ricerca di base verranno utilizzati per scopi applicativi. L’analisi dei risultati consentirà ai ricercatori di individuare sia i punti critici che i punti di forza e le risorse di cui dispongono i partecipanti nell’affrontare la SM. In particolare, verranno identificati i modelli virtuosi per la promozione del benessere al fine di implementare interventi individuali e di gruppo commisurati alle esigenze dei partecipanti attraverso (a) programmi di sostegno psicologico rivolti a persone con SM e ai loro caregiver; (b) corsi di formazione sulla relazione operatore-paziente e sulla soddisfazione professionale.