Sclerosi Multipla e qualità della vita: la promozione del benessere di pazienti e caregiver

Una delle maggiori sfide attuali per la medicina è la promozione del benessere di individui con patologie croniche, tra cui la sclerosi multipla (SM). La ricerca ha messo in evidenza che il benessere è un costrutto multidimensionale, caratterizzato dall¿interazione di componenti fisiche, psicologiche e sociali, e strettamente connesso alla valutazione soggettiva. In particolare, secondo il modello del senso comune sviluppato da Leventhal, le rappresentazioni cognitive ed emotive della malattia influenzano il benessere percepito sia direttamente che indirettamente attraverso le strategie di gestione della malattia sviluppate dall¿individuo, anche mediante il sostegno sociale. Recenti studi in psicologia positiva hanno inoltre mostrato l¿importanza di valutare capacità, risorse e strategie che possono essere messe in atto in condizioni di malessere o malattia. Ciò permette di costruire interventi volti non solo ad alleviare i sintomi, ma a promuovere salute e benessere psicologico. Per la prima volta nella ricerca sulla SM questo studio mira ad integrare le componenti del benessere nel vissuto della malattia adottando una prospettiva bio-psico-sociale ed utilizzando strumenti sviluppati dalla psicologia positiva. La ricerca coinvolgerà 30 persone con SM, 30 caregiver che offrono loro cura e supporto quotidiani, e un gruppo di controllo di 30 partecipanti. Verrà indagato l¿impatto delle rappresentazioni relative alla SM su vari indicatori o ¿esiti per la salute¿ (health outcomes): soddisfazione di vita, benessere psicologico, costruzione di obiettivi e significati, esperienze complesse e gratificanti (definite esperienze ottimali), qualità di vita percepita, benefici della malattia, integrazione sociale. I partecipanti compileranno una batteria di questionari autovalutativi volti ad indagare le variabili descritte: Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R), Coping with MS Scale (CMSS), Cognitive Behavioral Assessment Forma Hospital (CBA-H), Positive and Negative Affect Scales (PANAS), Benefit Finding, MS Quality of Life 54 (MSQoL-54), Psychological Well-Being (PWB), Flow Questionnaire, Eudaimonic Happiness Inventory (EHI), Satisfaction with Life Scale (SWLS), Sources of Social Support Scale (SSSS), Social Network Index (SNI). Inoltre, tramite i questionari Caregiving Tasks in MS Scale (CTiMSS) e Care Burden Scale (CBS) verrà valutata l¿influenza del carico della cura (care burden) sulla salute dei caregiver. Verranno effettuate analisi qualitative e quantitative dei dati. I risultati permetteranno di costruire programmi di sostegno psicologico rivolti a persone con SM e ai loro caregiver, mirati allo sviluppo di risorse ed alla promozione del benessere.