Diversita' come opportunita': qualita' della vita e benessere psicologico di persone con acondroplasia

Presupposti. L¿International Classification of Functioning (ICF, OMS 2001) definisce la disabilità come una delle possibili modalita' di funzionamento, che origina dall¿interazione dinamica tra individuo ed ambiente. Numerosi studi hanno indagato le conseguenze positive della disabilita', e le situazioni associate all¿esperienza ottimale, caratterizzata dalla percezione di elevate opportunita' d¿azione ambientali, adeguate capacita' personali, concentrazione, stato affettivo positivo, controllo e motivazione intrinseca. Obiettivi: Lo studio coinvolge persone con acondroplasia, una forma di nanismo che colpisce 1:15.000/1:40.000 individui. Suo scopo è espandere le conoscenze psicologiche sulle malattie croniche rare, e trasferirle all¿ambito riabilitativo. Campione e metodo. A 50 persone adulte con acondroplasia saranno sottoposti tre questionari. Il Flow Questionnaire analizza le caratteristiche psicologiche dell¿esperienza ottimale e le attivita' associate. Il Life Theme Questionnaire analizza gli eventi ed esperienze che hanno influenzato la storia di vita dell¿individuo, le sfide percepite nel presente, gli obiettivi futuri, l¿ambito familiare e lavorativo ed il loro ruolo di ostacoli o facilitatori dello sviluppo e integrazione sociale della persona. Order/Disorder Questionnaire esplora la percezione di ordine e disordine nel quotidiano. L¿analisi dei dati riguardera' il ruolo dell¿esperienza ottimale nello sviluppo delle competenze, la relazione tra esperienza quotidiana ed obiettivi a breve e lungo termine, la relazione tra ordine/disordine percepito e strategie di coping. Risultati attesi. I risultati saranno utilizzabili nell¿ambito sanitario e psicosociale. Si evidenzieranno gli ambiti quotidiani di investimento preferenziale delle risorse individuali, e cio' permetterà di personalizzare e monitorare i percorsi riabilitativi in un¿ottica di promozione delle potenzialita' individuali.